”- Vad är det här för en industri?”, frågade dottern när vi kom in genom dörrarna på ett av Sveriges modernaste sjukhus. När vi kom in till doktorn så frågade hon varför det bara var vita väggar. Doktorn pratade bara med mig som förälder och inte med henne. Dottern kramade min hand hårt och blev rädd.
Ett dygn senare behövde hon en rullstol – men på sjukhuset hade de bara rullstolar för vuxna så hon kunde inte rulla den själv.. När vi kom hem så sökte vi själva upp ett företag och hyrde en barnrullstol.
Kvalité i vården måste mätas utifrån patientens upplevelse. Bestående av flera delar bla. miljö, bemötande, behandlingsform, måltider, information, hjälpmedel, vårdprodukter-/tjänster m.m.
Tyvärr finns det många människor som kommer hem – eller inte alls – i sämre skick än när de sökte vård.
När HSVN grundades upptäckte vi att det inte finns någon som har koll på invånarnas behov på nationell, regional och kommunal nivå. Ibland inte ens på ett enskilt sjukhus.
Om man inte har koll på behoven i fredstid hur ska det då gå i kristid? Vågar inte tänka på allt lidande som kan uppstå då…
Det är därför som HSVN samlar in information om behov från patienter, vårdpersonal och anhöriga i Sveriges första och enda Patientbehovsdatabas.
Som patient ser man inte alla och allt som finns bakom ”kulisserna” i hälso- och sjukvården.
Det är bakom kulisserna som det skapas möjligheter för patienten att må så bra som möjligt – eller bli helt frisk. Men patienten är inte där i rummen..
Det finns fantastiska människor runt om i vårt avlånga land med god kunskap inom sitt område. Men problemet idag är att vård och produkter fortfarande – i nästan alla fall – utvecklas utan att ha med patient-/invånarperspektivet.
Resultatet blir att det blir allt fler blir beroende av hälso- och sjukvården då det skapas vård och produkter som inte möter behoven.
Det räcker inte med att som idag ha med patientmedverkan i vissa projekt – för att kunna klicka i den där checkboxen. Jag brukar kalla patientföreningar för en ej ännu hittad guldgruva full av kunskap – det är de som vet behoven!
Dialoger och att arbeta tillsammans för att skapa och utveckla vård, tjänster och produkter – patientföreningar, patienter, vårdpersonal, regiontjänstemän, entreprenörer/bolag med flera.
Det är det som HSVN gör – skapar möjligheter för rum att mötas och samverka utifrån behoven!
Maria Lindqvist
Grundare av HSVN men även anhörig
Bilden är från HSVN:s Nätverksdagen och visar politiker som tog emot patientföreningar, företag m.fl. för samtal om aktuella behov.
